deze verhalen zyn waargebeurt dus als er een waarschuwing by zit let dan op~!!! (maar ik heb dit niet zelf meegemaak)


persoonlijke verhalen (overzichtslijst)
Mijn verhaal: wat er gebeurde na vermageringspillen...
Ik ben een gehuwde verpleegster van 39 jaar en mama van een 8-jarige zoon en een 6-jarige dochter.
Mijn verhaal begon in oktober 1996, een goed jaar na de bevalling van ons jongste kindje.
Om de bijgekomen kilo's kwijt te raken, heb ik mij laten overhalen om - niets vermoedend - vermageringspillen te nemen. Gedurende 11 maanden lang nam ik 2 maal daags een pil en de kilo's vlogen eraf tot het moment dat ik er mee stopte en ik alle kilo's en er nog enkele bij aankwam. Al die moeite voor niets!


2 jaar nadien
Pas twee jaar later begonnen de klachten. In november 1998 begon ik abnormaal veel te hoesten, een droge kriebelhoest die maar niet over ging. Geen enkele hoestsiroop of ander middel hielp. We waren toen net aan het bouwen, en we deden enkele werken zelf zoals isoleren en verven, beitsen ... een bezoek aan de huisarts leverde niets op, waarschijnlijk op mijn werk iets opgedaan aan de bovenste luchtwegen. Ik werkte nl op de kinderafdeling in een UZ als verpleegkundige. Een bloedonderzoek, longfoto's toonden op het eerste zicht niets abnormaals. Enkel mijn hart bleek groot en men dacht gewoon aan een astmatische reactie op mijn longen van de producten die wij gebruikten bij de werken aan ons huis. Uiteindelijk kreeg ik puffers mee en na enige tijd hielpen ook deze niet meer.


Longarts
In juli 1999 bezocht ik een pneumoloog voor een longfunctietest die ik op eigen initiatief aanvroeg. Die bleek ook vrij normaal, ik moest de puffers verder nemen, mijn bloed bleek in orde. Allergietesten waren positief op katten welke we niet in huis, noch buitenshuis houden. Longfoto's werden er niet meer genomen, hoewel er geen verbetering te merken viel.


Laatste werkdag
Op 23 augustus 1999 beleefde ik ongewild mijn laatste werkdag, ik voelde me zo slecht dat ik de dienstdoende pneumoloog aansprak die zag hoe moeilijk ik het had, doodop, moe, blauw, snakkend naar adem, of ik pas hard gelopen had. Ik was net terug uit verlof en was toen erg veel achteruit gegaan. Deze dokter verwees mij toen snel naar de spoedafdeling voor longfoto's, uitgebreid bloedonderzoek en vandaar naar de polikliniek afdeling pneumologie voor verdere onderzoeken. De dokter van dienst bekeek de longfoto's en schrok van de grootte van mijn hart. Zo te zien zijn de longen in orde, maar is het een hartprobleem vertelde hij.


Wat is er aan de hand?
Toen viel mijn frank en vertelde ik dat ik enkele jaren geleden eetlustremmers had genomen. Ik had ooit gehoord dat er hartproblemen waren na het innemen van dit soort medicatie maar nooit gedacht dat dit bij mij het geval zou zijn. Ik werd direct naar cardiologie doorverwezen voor een echo van mijn hart. Daar stelde men vast dat ik aan pulmonale hypertensie leed. De drukken in mijn rechterhart waren eind de 80, normaal bedragen deze tussen de 20 en 30. Het verdict was gevallen, mijn eerste opname volgde nog diezelfde week voor een hartcatheterisatie met drukmeting en testen of ik reageerde op medicatie die ze rechtstreeks in mijn hart toedienden gedurende dit onderzoek. Dit was echter niet het geval. Het enige wat mij kon helpen was een hart-longtransplantatie maar daarvoor moest ik naar Leuven.


zie ook artikel : Pulmonale hypertensie (PH)

Leuven
Zo kwam ik hier terecht, zowel bij Prof. V. als Prof. D. Prof. D. wou nogmaals een catheterisatie doen en verdere medicatie uittesten. Ondertussen werden de pre-transplant onderzoeken gedaan tijdens een twee weken durende opname. Ik ging naar huis met een subcutane toediening van UT15 ® om de bloedvaten open te zetten. Dit werd continu toegediend via een pompsysteem met een buisje via de buik. Wegens bijwerkingen (onstoken buik, rood, pijn, gezwollen) diende ik ermee te stoppen en gingen we over op een andere therapie, nl. Flolan® , een medicatie die intraveneus via een hickmancatheter in de borst, rechtstreeks tot in het hart wordt toegediend via een spuitpomp 24 op 24 uur. Terug een opname van 5 dagen. Ook dit medicament bleek niet aan te slaan. Doch moest de therapie verder gezet worden tot ik getransplanteerd kon worden.


Verslechten toestand
In december 1999 kwam ik op de passieve transplantatielijst. In januari 2000 werd ik opgenomen met een verstopping van de catheter. In februari werd ik terug opgenomen voor een tiendaagse IV-intraveneuze medicatiekuur op medium-care. Dit ter ondersteuning van het hart dat het liet afweten (decompensatie, vochtophoping van 15 kg). Thuis kon ik niets meer doen in het huishouden, zoals poetsen, boodschappen doen, wassen, strijken, koken, afwassen, voor de kinderen zorgen ... Ik had een gezinshelpster in huis genomen die 's avonds kwam van 16 u tot 20 u om de kinderen te wassen en in hun bedje te stoppen. Ik kon met moeite nog uit de zetel, om naar het toilet te gaan, of de voordeur te openen. Ik sleepte mijn nog slechts éénmaal per dag naar boven omdat ik de nacht persé in mijn bed wou doormaken. Ik weigerde een bed in de woonkamer, zuurstof, enzo, ik voelde en was reeds genoeg gebonden. De huisarts kwam 2 maal per week mijn bloed controleren omdat ik bloedverdunners nam. Als ik eens mee wou om boodschappen moest ik een rolwagen gebruiken.


De oproep voor longtransplantatie
In kwam in diezelfde maand nog op de actieve lijst terecht en toen was het afwachten voor een oproep. We schaften ons een GSM aan om steeds bereikbaar te zijn voor deze oproep. Er werd een volgende opname overwogen na de communie van onze Simon. Om het hart te ontlasten zou men een gaatje maken tussen rechter- en linkerhart om de druk te verminderen maar het is nooit zover moeten komen. Op 30 april 2000, de dag na de eerste communie ging 's namiddags de GSM af, ik stond juist met een ijslammetje in mijn handen. Het was toen 15 u 30 en men vroeg mij om tegen 17 u in Leuven te kunnen zijn op de spoedopname. Daar werden al vlug longfoto's genomen om te zien of ik geen infecties had en toen werd ik naar afdeling 651 gebracht.
Daar werd onmiddellijk begonnen met de voorbereiding voor de operatie: ontsmettingsbad, bloedafname, scheren, infuus steken, lavement ... De opvang ondertussen van mijn echtgenoot en een vriend die onze gelegenheidschauffeur was, was optimaal. Zij mochten mij verder vergezellen tot aan de deur van het operatiekwartier. Om 20 u werd ik naar de operatiezaal gebracht om er rond 21 u 30 onder verdoving gebracht te worden.


Hoe het nu gaat
Nu gaat het steeds beter en beter met mij. Alhoewel ik nog niet terug werk, doe ik veel aan vrijwilligerswerk op school en in de sportclub. Ik heb 6 maanden revalidatie gevolgd om mijn conditie en spierkracht terug op te drijven. Ik ga éénmaal per week tennissen zonder veel problemen, ik ga terug fietsen, ijsschaatsen staat ook terug op mijn verlanglijstje. Gelukkig heb ik nog geen infectie of afstoting meegemaakt. Hopelijk gaat het zo verder in de goede richting. Na weliswaar een slechte start, ben ik nu toch wel een flink stuk beter. Ik ben van ver teruggekomen en geniet van elk moment.
Ik heb ook wel eens een mindere dag waarop ik veel moet rusten, maar die dagen neem ik erbij, anders was ik hier niet meer geweest.
De transplantatie kwam juist op tijd, mijn hart kon het echt niet lang meer volhouden.
Ik heb enkel een dubbele longtransplantatie gehad, mijn hart was jong en nog niet zo lang ziek, de hartspier zou wel recupereren als de longdruk goed zou komen. Mijn drukken zijn nu om en bij de 32, wat bijna een normale waarde is.
Ondanks het lange verblijf in het Leuvense Gasthuisberg had en heb ik nog steeds een heel fijne omkadering van al het personeel en het ganse medische team.
Hiervoor schieten woorden van dank tekort, maar ik ben iedereen zeer dankbaar die het mogelijk maakte dat ik opnieuw voluit mijn leven kan verder zetten met al wie mij lief is en ik lief heb. Ook de donor en zijn of haar familie ben ik steeds indachtig en dankbaar!
Zoals je hoort, beste mensen het loopt niet steeds op wieletjes, maar zet door en je haalt het zeker en vast!